1시간에 한 번’ 식사하지 않으면 살 수 없는 희귀 유전질병 아기 사연

1시간에 한 번’ 식사하지 않으면 살 수 없는 희귀 유전질환 아기 사연

1시간에 한 번 식사하지 않으면 살 수 없는 희귀 유전질환 아기 사연 한 시간에 한 번씩 밥을 먹어야 살 수 있는 희귀한 유전질환을 가진 아기의 사연 전해지면서 많은 이에게 안타까움을 주고 있습니다. 카일라와 타일러 부부는 아들 오언 토리가 태어나고 얼마 지나지 않아 그에게 장쇄수산화 acyl CoA 탈수소효소 결핍증LCHAD이라는 희소한 유전 돌연변이가 있다는 사실을 알게 됐습니다. LCHAD는 에너지를 생성하고 신체를 구성하는데 중요한 역할을 하는 지방산 산화 과정에 이상이 생기는 질환인데, 다른 말로 설명하면 이 질환을 가진 신체는 몸에 축적된 지방이나 음식물에 포함된 지방을 산화시켜 에너지로 전환하는 기능을 수행하지 못합니다.


응급실 진료 시스템
응급실 진료 시스템

응급실 진료 시스템

가장먼저 저희가 경험한 보라매병원 한정 응급실에 관한 간략한 정보임을 알려드리며 설명받은 것과 직접 경험한 것을 토대로 작성하니 참고하길 바랍니다. 대략적으로 응급실의 구조는 다. 비슷하다고 말씀하셨습니다. 도착하여 접수를 하니 대기자 명단에 올라가게 되었고 일반적인 대기 시간은 1시간 이상이었습니다. 그때그때 상황에 따라 다르겠지만 평균 1시간을 훌쩍 넘는 시간을 보통 대기한다고 말씀해 주셨고 우리는 그렇게 2시간을 대기하고서야 진료를 받을 수 있었습니다.

또한 응급실의 경우 접수단계에서는 입원의 가능 여부를 전혀 알 수 없습니다.고 합니다. 창구에 있는 직원은 그저 안내와 주변정리 및 그 외 등등을 위한 직원일 뿐 입원의 가능 여부는 응급실 안으로 들어가 선생님에게 진료를 받은 후 베드가 있는지 없는지 입원을 요하는지에 따라 결정을 할 수 있다고 하셨습니다.

숨통이 트인다.
숨통이 트인다.

숨통이 트인다.

요즘 아이는 부쩍 아빠를 찾습니다. 아빠는 역시 놀아주는 스케일이 엄마와는 다르기 때문에 20개월 쯤 되던, 세상에 대한 시야가 넓어지고 여러가지 감정을 익힌 후 부터 무조건적으로 엄마에서 대부분 엄마로 태세 전환이 일어났습니다. 대부분을 제외한 나머지를 아빠가 채워주고 있고, 엄마는 그 시간을 조금 자신을 위해 쓸 수 있게 되어 숨통이 트입니다. 너무 사소한 부분에서 저는 이걸 느끼는데, 22개월? 정도가 되기 전에는 제가 샤워하러 세면실에 들어가기만 해도 화장실 앞에서 기다리며 빨리 나오라고 보채었지만 이제는 아빠랑 블럭놀이를 하며 잘 놀고 있습니다.

응급실 그리고 폐렴
응급실 그리고 폐렴

응급실 그리고 폐렴

결국 딸아이는 폐렴은 아니었지만 산소포화도가 낮아 숨 쉬는 것이 힘들다고 하였습니다. 애초에 공간이 협소한 것인지 감기로 인한 증상의 악화로 인해 일시적인 현상인지 모른다고 하셨고 앞으로 계속 관찰해야만 한다고 하셨습니다. 초기 진단을 폐렴으로 확진한 동네 소아과 선생님이 살짝 원망스러울 정도로 너무 오랜 시간 고생한 딸아이와 아내에게 미안함과 수고로운 감정이 들었습니다.

많은 아그들이 고열로 응급실을 찾는 것을 볼 수 있었습니다.

운 좋게도 아이들 고열의 경우 응급환자에 해당되기에 우선순위가 밀리진 않았습니다. 응급실의 특성상 접수 차례대로 진료가 되는 것이 아닌 위험군으로 분류하여 건강에 적신호가 큰 고위험군부터 진료가 되는 것이기에 응급환자가 들어올 경우 순번이 뒤로 밀리는 경우도 더러 있는 것 같았습니다.

입원 결정

진료 후 바로 입원이 결정되었습니다. 첫째. 거의 1주일에 가까운 시간동안 열이 잡히지 않고 계속 나빠지고만 있다는 것, 둘째. 식욕이 떨어지고 있다는 것, 셋째. 기침이 심하다는 점 때문이었어요. 병원을 가던 날 아침엔 37.58도 사이의 체온이라 사실 하루 더 지켜보고 입원을 시키고 싶었지만 더 지켜봐도 아이가 괴로울 뿐 나아지지 않을 거라는 의사 선생님의 말씀에 바로 입원을 결정했습니다.

해열제로도 가라앉지 않는 열

금요일 저녁까지는 그렇게 열이 높지 않았는데 토요일 아침에 일어난 아기 도토리의 몸이 뜨거워서 체온을 재어보니 39도 인접하게 되었습니다. 바로 해열제를 먹이고 관찰했어요. 결론적으로 해열제 효과가 있을 때는 37.6,7도 정도까지 내려갔지만 효과가 떨어지자 다시 열이 상승하는 것을 반복했고 최고로 올라갔을 때는 39.9도까지 올라갔습니다. 월요일에 다시 병원을 방문해서 항생제를 포함한 감기약을 처방받았습니다.

대소변 검사

요로감염이나 장염 등을 발견할 수 있는 대소변 검사를 받았습니다. 아기의 경우 어떠한 방식으로 소변을 채취하나 추측했더니 소변의 경우 주머니 형태로 된 얇은 비닐에 테이프가 연결되어 피부에 붙여 소변을 채취할 수 있도록 되어있습니다.

자주 묻는 질문

응급실 진료 시스템

가장먼저 저희가 경험한 보라매병원 한정 응급실에 관한 간략한 정보임을 알려드리며 설명받은 것과 직접 경험한 것을 토대로 작성하니 참고하길 바랍니다. 좀 더 자세한 사항은 본문을 참고하시기 바랍니다.

숨통이 트인다.

요즘 아이는 부쩍 아빠를 찾습니다. 궁금한 내용은 본문을 참고하시기 바랍니다.

응급실 그리고 폐렴

결국 딸아이는 폐렴은 아니었지만 산소포화도가 낮아 숨 쉬는 것이 힘들다고 하였습니다. 자세한 내용은 본문을 참고 해주시기 바랍니다.

Leave a Comment